Cô bé Tiểu Diệp Mộc huyện Tây Xương, Cát Lâm, Trung Quốc từ lúc 2 tháng tuổi bỗng mắc chứng bệnh lạ: làn da cô bé thường xuyên có nhiều vết nứt ứa máu, đau đớn vô cùng. Lớp da ở các khớp dính lại với nhau, 5 ngón tay dính liền và co lại thành nắm đấm. Điều làm em và cha mẹ đau đớn hơn là mỗi lần thay quần áo, từng lớp da trên cơ thể lại bong tróc, nỗi đau như đến tận cùng.
Cha mẹ Mộc đã đưa bé gõ cửa khắp các bệnh viện lớn nhỏ, nhưng vẫn chưa thể tìm ra nguyên nhân và cách chữa trị căn bệnh quái ác này.Còn nhỏ, nhưng có lẽ Mộc đã lờ mờ hiểu ra sự khác biệt giữa mình với người khác, em tủi thân và sợ hãi những ánh mắt soi mói của người đời. Hàng ngày các hộ lý, y tá tiêu độc, tắm rửa và thay băng cho cô bé, những vết máu khô lẫn với các mảnh da hoại tử lẫn trong bông băng. Da cô bé quá mỏng, không thể chịu được áp lực khi truyền nước vào cơ thể liên tục, 2 bàn tay do dính vào nhau quá lâu, gân co lại, mạch máu teo đi rất khó có khả năng hồi phục.
Trên thế giới chứng bệnh hiếm gặp tỷ lệ bệnh 100 ngàn người/1 người, cho đến nay, y học chưa có thuốc điều trị hữu hiệu.