Rafaella Kopelan sinh ra vốn xinh xắn và đáng yêu như bao đứa trẻ cùng trang lứa. Song số phận thật éo le khi cô bé mắc phải một căn bênh lạ bẩm sinh. Da của Kopellan vô cùng mong manh, tới mức có thể bị rách toạc ra bất cứ lúc nào.
Cha mẹ cô bé phải bôi thuốc và băng tay thường xuyên để tránh cho con gái mình khỏi các vết xước, viêm dù là nhỏ nhất. Căn bệnh được các nhà khoa học gọi tên là “hội chứng bong biểu bì”, tức là da cô bé bị “thay” liên tục.
Đối với những người bình thường như chúng ta, việc các tế bào da chết và được thay thế bởi một lớp da khác được thực hiện âm thầm, không hề gây đau đớn và ở mức độ con người không thể cảm nhận được. Song với Kopelan, em cảm nhận được điều đó mỗi ngày với tình trạng đau đớn, cơ thể suy nhược.
Căn bệnh hiếm lạ này xảy ra ở khoảng 1 trên 17.000 trẻ em ở Anh, hiện chưa có thuốc điều trị.
Bong biểu bì được cho là căn bệnh liên quan đến rối loạn da di truyền hiếm gặp, da người bị bệnh thay liên tục như da rắn, song da mỏng và dễ bị tổn thương hơn rất nhiều lần.