Bé Daisy Ogston (2 tuổi) là một trong 130 người trên khắp thế giới bị mắc chứng Adams-Oliver Syndrome, một rối loạn bẩm sinh hiếm gặp ảnh hưởng đến da đầu và hộp sọ.
Hộp sọ của bé Daisy bị thiếu một phần có bán kính khoảng 6cm nên điều duy nhất bảo vệ não của bé là dịch não và một lớp da mỏng. Cha mẹ của Daisy, chị Kerry Ogston (32 tuổi) và anh Mark Jenner (34 tuổi), đã được các bác sĩ cảnh báo họ không được để Daisy khóc vì điều này sẽ làm tăng áp lực nên não khiến dịch não tràn vào hộp sọ dẫn đến nhiễm trùng nặng gây tử vong.
Lần cuối cùng Daisy bật khóc là năm 2010, em đã phải điều trị 3 tháng tại bệnh viện Great Ormond ở London (Anh). Chị Kerry, mẹ của Daisy cho biết: “Mặc dù mắc căn bệnh hiếm gặp nhưng Daisy sẽ được tận hưởng một cuộc sống bình thường”.
Các bác sĩ cho biết để có một cuộc sống “bình thường”, Daisy sẽ phải phẫu thuật hộp sọ nhưng cô bé phải đợi đến năm 13 tuổi, lúc em đã đủ sức khỏe để trải qua ca phẫu thuật phức tạp này.
Còn hiện giờ, Daisy vẫn phải đội mũ bảo hiểm để bảo vệ đầu. Cô bé cũng không được chơi đùa với các bạn nhỏ khác vì các bạn có thể vô tình làm em bị chấn thương nghiêm trọng.